これからは、自分の才能を、誰かのために使って生きたい。

ご訪問いただきありがとうございます。

「あなただから伝えられること」を言葉にするインタビューライター 
おてき まりです✨

今日はご依頼いただいた方のプロフィールを書いていました。

いろんな人の人生に出会えるので

インタビューやプロフィール制作のお仕事はやりがいを感じます。

今回ライティングさせていただいているのが

遺伝性の希少難病・指定外難病を

お持ちの方で、20代で余命宣告を受けたという

経験をお持ちなんです。

奇跡的に40代になった今も

生きていらっしゃるのですが

20代から病気と共存するように生きているなんて

わたしには想像し得ません。

また、今回初めて知ったのですが

「指定難病」と「指定”外”難病」で

扱われ方が全く異なり

「指定”外”難病」の場合は

国からの医療補助や

指定の病でないがゆえに制度から漏れ、

受けられない対応も多々あるそうなのです。

まさに”制度の狭間”にいる状況。

これまで

病への正しい理解がないが故に

偏見や無責任なアドバイスを

たくさん受けてきたそうですが

その方のお話をお聞きして

可愛そうとか、辛そうとかいう

気持ちよりも

そんな経験を経ても

前を向いて生きれる姿に

生命力の強さや芯のある生き方が

本当にかっこいいと思いました。

果たして

わたしが同じ状況になった時に

同じ生き方ができるのでしょうか。

今回は

これからの人生は

自分の才能を、誰かのために使って生きたい。

そう決意されてからの

ご依頼だったそう。

まだ制作の途中ですが

人生が望む方に進んでいけますよう

精一杯執筆させていただきます。